Venezuela: con medicina pero sin cura

Venezuela: con medicina pero sin cura
ERICK LEZAMA

Hay una carta que comienza así: "Somos la Asociación Civil Hepatitis C
Venezuela, y nos dirigimos a usted con la finalidad de plantear la
problemática de los portadores de hepatitis C. Si esta enfermedad no se
trata a tiempo, lleva a cirrosis hepática y puede causar cáncer de
hígado". El texto dice que, para curarse, los pacientes necesitan tomar
un tratamiento compuesto por un medicamento que puede costar $135,000, y
por otro más económico. Al final del escrito, aparece la siguiente
frase: "Nos encontramos desesperados, ya que la enfermedad no espera y
está progresando (…) es curable, pero estamos completamente desasistidos".

La comunicación está fechada el 9 de mayo de 2016 y va dirigida al
Defensor del Pueblo, Tarek William Saab, pero hay, entre 2015 y 2016,
más de 70 versiones de esa misiva, con pocas modificaciones, y con
diversos destinatarios: la Asamblea Nacional, el Instituto Venezolano de
los Seguros Sociales, el Instituto Nacional de Higiene, la
Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Industrias y Comercio,
el Ministerio de Salud, y sus viceministerios de Recursos e Insumos
Médicos y de Salud Colectiva.

María Goncalves –41 años, orfebre, paciente con hepatitis C– es quien ha
redactado esas cartas. Las tiene archivadas en una carpeta y las muestra
como prueba fehaciente de su esfuerzo.

"Mira que no nos hemos quedado con los brazos cruzados. Mira todo lo que
hemos recorrido. Mira".

En ese recorrido ella y otros 14 pacientes lograron que el Ministerio de
Salud les donara el 22 de diciembre de 2015 dosis suficientes de un
medicamento de $135,000 que puede erradicar una enfermedad que hasta
hace poco era de difícil curación. La entrega se realizó en una
ceremonia pública en la que los beneficiarios sintieron que los hicieron
parte de un show. Las cámaras no hicieron que la donación tuviera
utilidad: el producto venció sin que pudieran usarlo.

Debían ingerirlo en combinación con otra medicina, cientos de veces más
barata, que antes abundaba en el país pero que en los últimos dos años
no ha estado disponible. La buscaron por todas partes sin éxito y no
pudieron evitar perder lo que habían recibido de manos de las
autoridades. Ahora están en un nuevo peregrinaje por otra oportunidad.
Esperan que una puerta se abra, porque algo les ha quedado muy claro:
tocar no es entrar.

YA TENGO FIBROSIS
Una persona contagiada con hepatitis C puede pasar hasta dos décadas sin
síntomas mientras, de a poco, el hígado se va erosionando. Cuando los
malestares aparecen –dolor abdominal, hinchazón, fatiga, fiebre,
picazón, inapetencia, ictericia, náuseas y vómitos– suele ser porque el
daño es avanzado.

María no tiene signos que hagan evidente su enfermedad. Pero al decir
que ya tiene fibrosis hepática –etapa previa a cirrosis– su voz resuena
temblorosa. Después de un silencio, termina la frase:

"Sé que por dentro me voy deteriorando".

Hace seis años, cuando la diagnosticaron, su médico le indicó un coctel
compuesto por Ribavirina e Interferón, la única opción que entonces la
ciencia manejaba, y que apenas ofrecía 50 por ciento de posibilidades de
erradicar el virus que produce la hepatitis. Como en el país no se
producen, esos medicamentos son importados por el gobierno y eran
distribuidos gratuitamente en dispensarios denominados Farmacias de Alto
Costo. María los retiró allí sin inconvenientes.

"Los tomé durante un año. Los efectos secundarios eran severos como los
de una quimioterapia: se me caía el cabello, me sentía decaída. Al
terminar, pensé que había funcionado. Pero a los meses una prueba volvió
a dar positivo".

Continuó en control médico. En 2014 vio luz cuando supo de un gigantesco
adelanto: la aparición en el mercado internacional de un antiviral de
última generación llamado Sofosbuvir. Su efectividad, según estudios
científicos, es mayor a 90 por ciento pero para lograrla debe ser
complementado con otra medicina. Dependiendo del perfil clínico del
paciente, puede ser una de estas: Ombistavir, Ritonavir, Paritaprevir,
Davlastavir, Ledipasvir, Interferón Pegilado o Ribavirina. El médico de
María le recetó una píldora diaria de Sofosbuvir y dos de Ribavirina por
doce semanas.

Sofosbuvir –comercializado por la farmacéutica estadounidense Gilead
bajo la marca Sovaldi– tiene, sin embargo, una gran desventaja: el
precio. El monto de $135,000 para todas las dosis requeridas ha desatado
protestas de diversas naciones y organizaciones, a partir de lo cual
Gilead permitió que 11 empresas de la India produjeran una versión
genérica y la distribuyeran a menor costo en 101 países, entre los que
no está Venezuela, mientras que sí figuran, por ejemplo, otras naciones
latinoamericanas como Cuba, Bolivia, Haití, El Salvador, Guatemala,
Honduras y Nicaragua. Aun así, la organización Médicos del Mundo
insistió en que seguía siendo "inasumible por los sistemas de salud".

A María nada de eso la intimidó. A través de las redes sociales contactó
a otras 14 personas que estaban en su misma situación. Fundaron la
Asociación Civil Hepatitis C Venezuela, para sumar fuerzas y solicitar
al gobierno la importación del fármaco.

Después de insistir e insistir lograron la donación del Ministerio de
Salud en diciembre de 2015. Fue una parte del primer y último lote del
medicamento que hasta ahora ha llegado a Venezuela. El resto se vendió
en Badan, la única droguería privada que expende fármacos de alto costo.
Fueron 105 envases que se ofrecieron al público en un precio más que
razonable: 26,000 bolívares (unos $2,600 al cambio regulado de 10
bolívares por dólar que aplica para el sector de la salud). El 1 de
febrero de 2016 se agotó el inventario.

Quienes recibieron la donación o compraron el medicamento empezaron
entonces una carrera contra el tiempo. Los frascos de Sofosbuvir se
vencían en octubre de 2016 y los complementos no estaban disponibles. No
se les encontraba en las Farmacias de Alto Costo del Instituto
Venezolano de los Seguros Sociales, donde antes se podían retirar
gratuitamente, ni en Badan, donde no lo han ofertado desde 2015. Así fue
como caducaron cuando la mayoría ni siquiera tuvo tiempo de emplearlos.

Una paradoja salta a la vista en esta historia: tanto Sofosbuvir como
Ribavirina son "de obligatorio cumplimiento por el Sistema Público de
Salud", pues figuran en la Lista de Medicamentos Esenciales para el
país. Aunque el gobierno informó en marzo de 2016 que se invertirían $50
millones en la importación de medicamentos de alto costo, como parte de
un plan que garantizaría el inmediato abastecimiento, la Federación
Farmacéutica Venezolana calcula que la escasez de ese tipo de medicinas
en más de 75 por ciento.

Los pacientes recibieron los frascos de Sofosbuvir rodeados de cámaras
de televisión, flashes y reporteros.

ESO FUE UN SHOW
El Ministerio de Salud convocó a los medios de comunicación para que
quedara constancia de la entrega. La noticia apareció con títulos
pomposos en portales y diarios venezolanos. Algunas de las notas
publicadas recogen una elocuente declaración de Henry Hernández,
entonces viceministro de Recursos, Tecnología y Regulación: "Esto se
logró con una inversión de más de dos millones de bolívares por parte
del Ministerio de Salud. Este medicamento es uno de los más caros en la
historia de la industria farmacéutica y era impensable para los
pacientes tenerlo. El día de hoy lo estamos entregando y haciendo justicia".

"No dijeron que estaban entregando el coctel incompleto. Todo fue muy
improvisado: había una pila de cajas e iban repartiendo los potes sin
chequear los informes médicos para verificar las dosis de cada quien.
Todos recibimos la cantidad que necesitábamos porque estuvimos
pendientes de que así fuera. Después redacté un informe dejando
constancia de lo que nos entregaron y lo envié al Ministerio", recuerda
María.

Ese día les prometieron que pronto los complementos llegarían a las
Farmacias de Alto Costo o que el Ministerio de Salud los traería; y
además les aseguraron que comenzarían a importar Sofosbuvir con
frecuencia. Nada de eso ocurrió.

Solo uno de los 15 pacientes que recibió el fármaco donado pudo tomarlo,
porque unos familiares le enviaron desde el exterior la otra parte del
tratamiento. No está claro cuántas personas compraron Sofosbuvir en
Badan, pero fuentes de la droguería advierten que la situación de
quienes lo adquirieron allí debe ser la misma: "Como no tuvieron la otra
parte del coctel, seguro también se les venció en las manos".

Uno de los miembros de Hepatitis C Venezuela, cuando recibió Sofosbuvir,
ya tenía cirrosis hepática. Como no llegaba al país el otro componente
del tratamiento, intentó comprarlo en el exterior, pero no pudo. En
Venezuela, dado el control de cambio que rige desde 2003, eso es cuesta
arriba. Si alguien necesita hacerse con moneda extranjera, debe
introducir una solitud ante Cencoex, organismo gubernamental que puede o
no aprobarla. "Se metieron los papeles para que nos asignaran las
divisas y siempre los devolvían", dice uno de sus familiares que
prefiere el anonimato. El paciente falleció esperando.

Un frasco de 30 pastillas de Ribavirina cuesta $167 en la farmacia
Locatel en Miami. La cantidad de píldoras requeridas varía según las
particularidades de cada diagnóstico. Pueden ser, como en el caso de
María, dos diarias por doce semanas. Es decir, seis envases a razón de
$1,002.

María no sacó esas cuentas. Sabía que cualquiera que fuera el monto no
lo podría pagar. Como las solicitudes ante Cencoex no prosperan, la
opción que le quedaba para comprar los seis frascos de Ribavirina en
Miami era recurrir al mercado negro de divisas. Al cierre de octubre de
2016, mes en que se vencieron los envases de Sofosbuvir, se cotizaba en
1,501 bolívares. Habría tenido que pagar 1.5 millones de bolívares, una
suma inaccesible para los menguados bolsillos de cualquier ciudadano en
un país en recesión. Se hubiesen requerido 67 salarios mínimos de
entonces para lograr la compra.

"Es imposible que compremos Ribavirina en el exterior. Somos personas de
bajos recursos".

Así lo explicaba María en septiembre de 2016, un mes antes de que
caducara el fármaco.

"Tratamos de hacerle ver al Ministerio que se va a perder el gasto que
hicieron. ¿Es posible que teniendo un medicamento costosísimo corramos
el riesgo de que se caduque porque no tenemos uno más barato, que antes
jamás faltaba?"

DONATIVO ATASCADO
La Asociación Hepatitis C Venezuela ha crecido. Ahora son más de 65 los
pacientes que integran esta iniciativa. A través de las redes sociales,
hicieron una campaña para captar la atención de Dani Alves, estrella de
la selección brasileña de fútbol y jugador de la Juventus de Italia,
quien, como parte de un programa de responsabilidad social, había
firmado un convenio con una de las farmacéuticas que produce la versión
genérica de Sofosbuvir, para otorgar mil tratamientos a personas de
Bolivia, Brasil y España.

Alves aceptó ayudar también a 50 pacientes venezolanos. Al conocer la
crítica situación del país, accedió a ampliar el donativo a 300
tratamientos, que incluyen Sofosbuvir y algunos de los complementos. Una
donación que es una victoria: la esperanza de curarse.

La única condición que Alves puso fue que la entrega se realizara
mediante el Ministerio de Salud. En mensajes privados, Hepatitis C
Venezuela le explicó al deportista que el gobierno no se ha mostrado
interesado en recibir este tipo de ayudas humanitarias. La respuesta de
Alves fue: "¿Pero cómo haré para ayudar? (…) Las ayudas no pueden ser de
cualquier manera". Más tarde escribió: "Estamos buscando la mejor
manera, pues necesitamos que el gobierno libere el envío, no se puede,
infelizmente, hacer de cualquier manera".

Las conversaciones han continuado vía correo electrónico. La
organización ha insistido en que el despacho sanitario dé a conocer los
trámites necesarios, pero no ha obtenido respuestas claras. En una
reunión a finales de octubre de 2016, les prometieron celeridad. De
acuerdo con Rosalía Perazzo, médico hepatólogo, como se trata de un
donativo, se debe esperar la autorización del Instituto Nacional de
Higiene y el Ministerio de Salud. Pero nada concreto ha ocurrido. El
donativo se ha quedado atascado en trámites burocráticos.

"Lo que pido es que acepten la ayuda que está ofreciendo el señor Alves.
Lo que estamos viviendo nos llena de impotencia. Mi salud va empeorando.
Me han aparecido nuevas patologías. Es desesperante", enfatiza Raquel
Dugarte, otra de las pacientes.

El hígado tiene funciones claves dentro del cuerpo. "Filtra muchas
sustancias, desintoxica el organismo, sintetiza las proteínas. Cuando
alguien tiene hepatitis C, este órgano se comienza a deteriorar y no
puede hacer su trabajo", explica Perazzo.

La Organización Mundial de la Salud calcula que en el mundo hay 150
millones de personas con hepatitis C. No hay forma precisa de saber
cuántos son venezolanos, porque en la nación no existe un registro
fidedigno. Las estimaciones de hospitales como el Clínico Universitario
de la Universidad Central de Venezuela señalan que serían unos 300,000.
Pero los especialistas creen que pueden ser muchos más. Porque, sostiene
la doctora Perazzo, no fue sino hasta la década de los 90 cuando se
comenzaron a aplicar pruebas para descartar la sangre que contuviera el
virus, apenas descubierto en los años 80. Haber recibido una transfusión
antes de esa época es un factor de riesgo, pues la vía más frecuente de
contagio es el contacto directo con sangre contaminada; y en menor
medida, las relaciones sexuales.

Los afectados insisten en que el Estado cree un programa especial que
garantice el tratamiento a cualquier venezolano contagiado. Por eso han
protestado muchas veces:

"Una vez lo hicimos a las puertas de la Vicepresidencia de la
República", recuerda María. "Como no querían escándalo, nos recibieron:
nos dijeron que se comunicarían con nosotros, pero no sucedió. Lo único
que nos falta es encadenarnos en las puertas para que nos den una
respuesta".

En busca de respuestas, hace meses también lograron reunirse con Luisana
Melo, quien entonces era ministra de Salud y afirmaba públicamente que
las fallas de fármacos de alto costo en el país han sido puntuales, y
que la escasez no es de medicamentos sino de marcas comerciales. En
aquel encuentro breve, los pacientes le explicaron lo que estaban
viviendo. María recuerda que ella les respondió con los argumentos que
usan los dirigentes políticos oficialistas: les dijo que hay una guerra
económica que busca derrocar al presidente Nicolás Maduro, y que el país
bebe el trago amargo de la caída de los precios del petróleo. Los puso
en contacto con su asistente. Les indicó que enviaran por correo
electrónico los informes médicos de los afectados. Les pidió paciencia.

Los pacientes salieron y cerraron la puerta.

* Relatos del Absurdo es una iniciativa periodística liderada por IPYS
Venezuela y CONNECTAS, que busca ofrecer insumos informativos para
entender las dificultades que vive la sociedad venezolana hoy. Vea todo
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Source: Venezuela: con medicina pero sin cura | El Nuevo Herald -
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